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靠眨眼写出12万字自传 61岁渐冻人自费出书

  ALS也许是上帝给予我的苦难,但我在逆境中学会了坚强,懂得了珍惜生命,善待自己。我心里有许多感慨,也有许多感悟。生活犹如万花筒,喜怒哀乐,酸甜苦辣,相依相随。……我希望通过我的讲述,用我的经历告诉我的病友不要放弃,鼓励他们保持良好心态,积极面对生活。也告诉和我有着相同遭遇和类似困境的人们,请相信在这次与疾病的抗争中,你不是孤身一人,疾病不可怕,重要的是你的心不被困住,生命的精彩取决于你的心态,我们共同向痛苦微笑吧!

  —“渐冻疾病走进我的生活至今已有12个年头,我想用我的经历告诉所有的渐冻病朋友,我们虽然身患绝症,但仍能做很多事,热爱生活享受生命带来的乐趣,便可以使自己活得有滋有味。”

  —“书里面的很多渐冻人疾病的知识和护理方法,以前我陆续写了放在我QQ空间,病人、家属看了受益,每天访问量都有上百人。更重要的是,病友们看了很感动,甚至流泪,他们会变得乐观坚强。”

  —“我一定要去梦想秀,把我的书换成钱购买呼吸机挽救病友的生命!上个月最后1天,我的群管理员、黑龙江的病友,就是没钱买呼吸机去世了,她才45岁啊。”

  无法想象,一名全身瘫痪、无法言语的渐冻人,靠眼睛打字写出12万字的自传小说—《美丽冻人—绝症中的坚守》。

  无法想象,因病致贫举债22万,家里拿不出钱了,她却坚持自费5万元出版自传,宁愿花掉救命钱也要出书帮助更多的渐冻人。

  12年前,龚勋惠在四川大学华西医院确诊为“肌萎缩侧索硬化症(ALS)”,即俗称的渐冻症。这是与癌症、艾滋病、白血病齐名的“世界五大绝症。2006年,她的四肢逐渐被冻住,她坐上了轮椅,生活完全不能自理。

  但她并没有被击垮,她在QQ签名上写下:“坚强地活着,实现你的梦想!”龚勋惠的丈夫杨存瑞说,患病后妻子仍然保持乐观的心态,她仍然做她的家庭主妇,掌握家里的财政大权,家里的大小事都是她做主。

  2012年9月,家人为龚勋惠购置了一套渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统,有“屏幕键盘”“文字书写”“语音求助”“身体部位指点”“上网冲浪”“电视电影”等功能,主要都是通过人脸识别,捕捉眼球运动(视线焦点)来代替鼠标操作电脑。通过这套系统,龚勋惠可以用眼睛“打字”与人交流。

  昨日,成都商报记者来到龚勋惠的家中。见有人前来探访,龚勋惠笑了笑,微微摆动着头部、转动着眼睛,用拼音输入法在电脑上打出“你们好”,并通过电脑的语音系统发音。简单的3个字,她用了30多秒。随后,成都商报记者每问一个问题,她都用同样的方式,摆动头、转动眼睛,通过在电脑上打字与记者进行交流。

  虽然身患绝症,但写自传的念头早已在心底萌动。“我安装头控的时候,他们让我用眼睛打字试试,我马上打出一句话:今天很高兴,相信不久打字就熟悉了,我要写自传。”

  去年春节前,龚勋惠告诉丈夫,她准备用眼睛打字的方式,写一部自传,讲述患病前的经历以及患病后的心路历程。这个想法让杨存瑞震惊,但他还是无条件支持妻子的写作。

  今年1月8日,龚勋惠开始了她的自传写作。10个月时间里,龚勋惠每天早上8点起床开始写作,一直写到晚上11点,每天写15个小时。为了加快写作速度,有时她会写到凌晨一两点。下线后,保姆再给她洗漱,丈夫给她按摩腿,用红外线烤灯理疗僵硬的四肢。白天电脑看久了,晚上眼睛总是流眼泪、红肿。因为过度操劳,3月初龚勋惠感冒了,病情加重,在医院住了10多天。

  “我为什么要写自传呢?”龚勋惠用眼睛打字告诉成都商报记者:“渐冻疾病走进我的生活至今已有12个年头,我想用我的经历告诉所有的渐冻病朋友,我们虽然身患绝症,但仍能做很多事,热爱生活享受生命带来的乐趣,便可以使自己活得有滋有味。”

  今年11月,自传完成,共12万字,318页。书名叫《美丽冻人—绝症中的坚守》,这个书名是龚勋惠在校友群和中华渐冻人之家QQ群经过征集后定名的。

  “全家人都反对,因为家里已经拿不出钱来了。”昨日下午,一向坚强的龚勋惠“谈”到此事,忍不住落下泪来。从2003年患病至今,龚勋惠四处求医已花掉40多万,家中欠债22万。

  “宁愿花掉救命钱,也要出书帮更多渐冻人。”龚勋惠说,因为出书需要花钱,她现在已经停药了。“1个月1000多元药费,停药后感觉肌肉萎缩更快。”她用眼睛打字写道。停药后,今年12月,海南一家制药厂负责人来到成都,给她捐了5盒药,可以吃2个月。

  龚勋惠认为,这本自传不仅仅是她的个人经历,更重要的是她希望通过自己的故事,激励更多的渐冻人。“书里面的很多渐冻人疾病的知识和护理方法,以前我陆续写了放在我QQ空间,病人、家属看了受益,每天访问量都有上百人。更重要的是,病友们看了很感动,甚至流泪,他们会变得乐观坚强。”病友的期待也是她坚持出书的原因。“我管理5个群,群里病友、家属都期待早日拿到书,群里已经开始预定,可是有的病友连买本书都困难……”

  龚勋惠没有放弃,她四处找朋友帮忙。今年11月,通过朋友联系,龚勋惠找到一家出版社,对方同意成本价为她出版自传。“现在,已经先交了16000元的费用,马上还要交3000元,照排费用还没有最后结算,印刷费用是大头。”龚勋惠估计,整个自费印刷大约需要5万多元。

  现在,自传的封面已经出来了。昨日下午,成都商报记者在龚勋惠的电脑上看到,这本自传封皮为淡黄色,封面上,“美丽冻人—绝症中的坚守”几个字和龚勋惠微笑着的照片,格外醒目。 龚勋惠称,因为资金的关系,首次印刷只印3000本,预计自传将于明年2月面世。

  她执意坚持自费出书,龚勋惠心中还隐藏着一个小秘密—她想用卖自传的钱,为更多的渐冻人购买呼吸机。

  去年5月24日,龚勋惠建立了QQ群“中华渐冻人之家”,她是群主“龚阿姨”,目前该群有534人,同时她还加入“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流”等4个QQ群,担任群管理员。现在,她管理着5个群共4000多名病人或家属。

  因为自己是群主,病龄12年,以前学医也当过医生,很多病友和家属喜欢问她问题,她都会一一解答。去年9月,来自山东的病友“心如海”在网上告诉龚勋惠,“我有时候感觉累了就想走,我爱人是做护理工作的,把我无痛苦地送走她应该能办到,可是她死活不同意……”龚勋惠心底一沉,“你不能这样想啊!爱人多好儿子多可爱!为了他们你也要活下去。虽然我们很难改变生存环境,但我们可以改变自己的心态。”

  龚勋惠还自掏腰包,帮助群里的困难病友。家里保存的32张快递单和QQ聊天记录显示,她给乐山病友“风轻云淡”买过坐便椅、电暖鞋、蜂蜜、腊肉、零食;山东病友“心如海”去世后,她给“心如海”的家里寄过腊肉,给“心如海”的儿子买了一件羽绒服;2012年底给安徽病友“下站幸福”邮寄了1200元现金,20斤腊肉香肠……

  “‘心如海’和‘雨后太阳’都走了……”龚勋惠用头和眼睛,在电脑上打出几个字后沉默了很久,再抬起头时双眼泛红。

  龚勋惠希望有爱心企业来认购她的自传。“如果企业能认购1000册的话,我可以在后记中冠名感谢。我想用这些钱购买呼吸机,给更多家庭困难的病友使用,很多病友都是因为买不起呼吸机,呼吸衰竭而死。”

  龚勋惠希望通过《中国梦想秀》的舞台,实现她的梦想。昨日下午,她给成都商报记者看了她填写的《中国梦想秀》报名表。在希望实现的梦想一栏,她写道:“我用头控打字完成《美丽冻人—绝症中的坚守》一书,梦想得到认购,(用这笔钱)购买呼吸机帮助困难家庭的病友。我的很多病友因为买不起呼吸机,呼吸衰竭而去世。上个月最后1天,我的群管理员、黑龙江的病友,就是没钱买呼吸机去世了,她才45岁啊”。

  “我听说今年的报名已经结束,也知道报名不容易通过,但我还是想试一试。”龚勋惠用眼睛打字告诉成都商报记者。

  昨日,成都商报记者联系了浙江卫视《中国梦想秀》导演组。在听说龚勋惠的故事后,导演组表示很受感动,并从成都商报记者处要去了龚勋惠的。“龚勋惠的故事充满了正能量。”导演组称,现在唯一的遗憾是,第八季《中国梦想秀》常规录影已经结束,第九季要到明年2月左右才开始录制,他们会继续关注龚勋惠的相关情况,如果条件合适,会邀请其参加新一季节目录制。